Илюша Снеговой хочет видеть мир!!! - Форум для мам и пап

Форум для мам и пап »» Поможем детям »» Илюша Снеговой хочет видеть мир!!!

Сообщения

леськаснег черняховск На сайте с 25.03.2011 Сообщений: 4	Пятница, 25 Март 2011 18:40 Здравствуйте!Я мама двоих деток сын Илья и дочь Ксения.У Илюши инвалидность до 18 лет,по диагнозам ретинопатия недоношенных 5 степени(слепота)на оба глаза,ДЦП,тетрапарез,ЗПМРР.Воспитываю детей одна,папа не смог вынести испытания и бросил нас в трудной ситуации.Илье необходимо постоянное лечение,реабилитация по ДЦП.Он у нас умничка,всё терпит и слава Богу поддаётся лечению.По зрению в России больше ничем помочь не могут,я нашла клиники в Германии и Израиля.Прошу помощи у неравнодушных и понимающих чужую боль людей. Сообщение последний раз редактировалось 25.03.2011 19:23

леськаснег черняховск На сайте с 25.03.2011 Сообщений: 4	Пятница, 25 Март 2011 18:44 Илюша родился раньше срока,на восьмом месяце беременности,лёгкие не были ещё развиты как положено.Через 4 часа после рождения он начал задыхаться и его перевели в реанимационное отделение города Калининграда,где доктора стали бороться за его жизнь.34 дня(из них 8 дней комы) Илья находился на аппарате ИВЛ(искусственная вентиляция лёгких), в возрасте 1 месяца,чудом избежал операции на кишечнике(непроходимость),перенёс химиотерапию,не мог кушать,его кормили через зонд,но пища не усваивалась,состояние было тяжелое.Лишь на 34 день его отключили от аппарата ИВЛ и перевели в отделение для недоношенных,где ещё 10 дней находился под кислородной палаткой.Домой мы приехали в возрасте 2 месяцев,при выписке поставили диагнозы:ДЦП,задержка развития,церебральная ишемия 2-3 степени,гидроцефальный синдром.Но о зрении не было ничего,все УЗИ глаз и осмотры офтальмологов не показывали отклонений.При посещении педиатра,так же никто ничего не замечал,пока сами в 5.5 месяцев не обратили внимание,что ребёнок не реагирует на свет.Нас направили в областную больницу,но.....было упущено время!!!Я думала сойду с ума,за что...,мой ребёнок выкарапкался с того света,перенёс столько боли и слепота...!!! У нас в области сделать было ничего нельзя, я нашла адрес ЛОГУЗ ДКБ в Санкт-Петербурге,созвонились и нас приняли на лечение.Доктор Дисколенко О.В. сделал всё,что мог,дай Бог ему здоровья,он сохранил Илюше глазки как орган,но вернуть зрение было уже поздно!!!После операций прошло 4 года,я выполняла назначения офтальмологов делала инъекции Ретиналамин 2-3 раза в год.В октябре 2010,мы были на консультации у Дисколенко О.В. и у Ильи появились участки прилегания сетчатки,а значит ребёнок поддаётся лечению!!!Я нашла клиники в Германии и Израиля,где я ВЕРЮ смогуть помочь моему сынульке!!!Лечение стоит больших денег,мне их негде взять,я одна воспитываю детей,папа ушёл от нас.Я прошу Вашей помощи,помочь моему сыну в лечении,ведь он идёт на поправку.Он уже ходить умеет за руку и немного сам,всё понимает,жизнерадостный и весёлый мальчик,стал немного слов говорить.Я очень сильно его люблю,помогите пожалуйста в лечении Илюши!!! Илюша терпеливый,старательный мальчишечка.По прогнозам врачей(5лет)назад у него полное ДЦП!!!Я и знать не знала ничего о этом диагнозе.спросила,а что это?Мне культурно ответили:Вам будет легче отказаться от него!!!Словами передать нельзя, какое у меня было состояние,мне хотелось задушить врача.Ребенок выкарапкался с того света,моя кровинушка и отказаться?Для меня было важно,что он выжил,он реагировал на мои слова,слабо,но шевелил ручками и ножками.После перенесенного в реанимации,у Ильи была дистрофия мышц, то есть тело было:кости,обтянутые обвисшей кожей!С тех самых слов врача,об отказе,я поставила перед собой цель,во что бы то ни стало,поставить на ноги своего сынуленьку. Слава Богу мой Илья поддается лечению,постоянные массажи,бассейн,хорошие препараты,санатории и просто моя любовь к нему дали результаты:голову стал держать в 1,5 года,сидеть в три,ползать ближе к четырем,залазить на диван в четыре года,в 4года и 3 месяца пошел за руки,4,5 за одну,а сейчас в 5 лет он может сам не много ходить!!! Илья доказывает тому горе-врачу,что только Богу дано знать что будет.Конечно,если опустить руки,а ещё и отказаться от своего дитя,ничего не будет.Когда я трогала его ножки,я думала,ведь тесто же тоже сначала жидкое,а потом в замесе становится тугим,так и с мышцами-массажи опытных специалистов,дают укрепление и развитие мышцам тела. Теперь,когда Илья может крепко стоять на ножках,ему необходима постоянная реабилитация в центрах,для деток с ДЦП,необходим велотренажёр для развития ножек.Нам ещё долго предстоит бороться,но мы справимся,я Верю! После операции на глазках,необходимо попасть на реабилитацию в Трускавец,там очень хорошие и грамотные специалисты,Илья ведь сам не жуёт,ложку не держит(может не хочет)на горшочек не просится,говорит отдельные слова и на своём языке,что-то много,много говорит,но говорит же!!!Самое главное,что Илья поддаётся лечению,а это большое счастье для нас!!! Всё упирается в разноцветные бумажки,которые называются деньги.И вот тут получается,что здоровье можно купить за эти самые бумажки!!! Я осталась одна с двумя детьми,но руки опускать не собираюсь,папа струсил и ушёл,а я Верю в выздоровление сына и надеюсь на помощь неравнодушных и понимающих,чужую боль людей. [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298230826.jpg[/img] [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298230848.jpg[/img] [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298230893.jpg[/img] [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298230923.jpg[/img] [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298230945.jpg[/img] [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298230972.jpg[/img] [img]http://forum.materinstvo.ru/uploads/1298135595//post-368686-1298231015.jpg[/img]

леськаснег черняховск На сайте с 25.03.2011 Сообщений: 4	Пятница, 25 Март 2011 18:44 Денежные переводы МИГОМ (Migom) получатель---Снеговая Олеся Владимировна Россия Калининградская область город Черняховск География переводов Абхазия, Азербайджан, Армения, Беларусь, Грузия, Казахстан, Киргизия, Латвия, Молдавия, Приднестровье, Россия, Великобритания, Таджикистан, Узбекистан, Украина, Чехия, Франция. Время перевода – 10 минут Как отправить денежный перевод ? - Обратитесь по удобному для Вас адресу Вашего банка - предъявите оператору удостоверение личности и при необходимости дополнительные документы ( в соответствии с законодательством страны отправителя) - заполните заявление на перевод - получите у оператора контрольный номер перевода (КНП) - известите получателя о контрольном номере перевода ( КНП) , сумме перевода, наименовании и адресе банка получателя , который сообщит Вам оператор при отправлении перевода. ЯК 41001798257971 УСЛУГА ОТ ОПЕРАТОРА БИЛАЙН!!! Деньги,которые есть на номере абонента,можно перевести на карточку Сбербанка!!!Кто желает помочь Илюше,может пополнить счёт этого номера: 8-963-293-28-25 Советское отделение№7382 СБ России ОАО Почтовый индекс 237750,Калининградская обл.город Советск,ул.Гончарова д.12 ИНН 7707083893 К/Счёт 30101810100000000634 в ГРКЦ ГУ Банка России по Калининградской области. р/счёт 30301810820006002018 в Калининградском ОСБ№8626 БИК 042748634 КПП 390502001 ОГРН 1027700132195 ОКПО 027958647 ОКВЭД 65.12 Получатель Снеговая Олеся Владимировна Счёт№ 42307 810 8 2018 3003508 48 WESTER UNION,КОНТАКТ,ЗОЛОТАЯ КОРОНА,можно отправить по адресу: 238153,РОССИЯ КАЛИНИНГРАДСКАЯ ОБЛАСТЬ ГОРОД ЧЕРНЯХОВСК УЛ.КОМСОМОЛЬСКАЯ Д.13 КВ.11 СНЕГОВАЯ ОЛЕСЯ ВЛАДИМИРОВНА S.W.I.F.T. SABRRU2P SBERBANK (SEVERO-ZAPADNY HEAD OFFICE) CHERNYAHOVSK SNEGOVAYA OLESIA VLADIMIROVNA СНЕГОВАЯ ОЛЕСЯ ВЛАДИМИРОВНА (EUR)№ 42307 978 0 2018 3000065 48 (USD)№ 42307 840 1 2018 3000035 48 КАРТА СБЕРБАНКА РФ МАЭСТРО НОМЕР ПОДРАЗДЕЛЕНИЯ 7382/01808 НОМЕР КАРТЫ 67619600 0051604768 СЧЁТ№ 40817810255008494185 ПОЛУЧАТЕЛЬ СНЕГОВАЯ ОЛЕСЯ ВЛАДИМИРОВНА веб мани R 162630745850 (рубли) E 295935579697 (евро) Z 229949474666 (доллары) U 350342493431(гривны) Номер детской поликлиники в Черняховске 8-401-41-3-22-70 Тел.мамы Ильи Олеси 8-921-105-74-67

леськаснег черняховск На сайте с 25.03.2011 Сообщений: 4	Пятница, 25 Март 2011 19:32 [url="http://www.youtube.com/watch?v=BtuxB8n7_5w"]ролик Илюши на youtube[/url] http://подари-детям.рф/nuzna_pomocz/Snegovoy/snegovoy.html фонд подари-детям радость Информация о Илье на форуме дети-ангелы Открыта тема на форуме "Ека-мама" http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic294296/ Открыта тема на форуме Детки! Информация о Илье на форуме Спаси жизнь. Информация об Илье на Эхо Москвы. Открыта тема на материнствеhttp://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1411262 http://forum.childrenofearth.org Форум дети земли. http://forum.deti-mira.ru форум дети мира.

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Пятница, 25 Март 2011 21:30 Илюша чувствует себя не плохо,уже месяц пьём препарат Танакан+биотредин по неврологии,ещё пол месяца,затем гаммалон начнём принимать.Изменения вижу,слава Богу положительные,стал говорить новые слова,пусть не внятные,но говорит.Балуется и аррррррарррррр кричит,но привет говорит пивеееет и кака,значит пока)) и физически пошустрее становится.Кушает плохо,даже очень,наверное буду ему витамины для аппетита покупать.Молоко,кашка,кефир,чай(обязательно с лимоном)банан,это вся его еда,остальное плюёт или вообще рот не открывает жучок маленький.Ещё и по зрению начала ему колоть ретиналамин,он такой умничка,совсем не плачет,мужик!!! На днях правда очень напугалась,проснулись всё нормально,прошло часа 1,5 и у Ильи ножки до колен,попа,всё усыпало как крапивой отхлыстали,помазала кремом и прошло,ну думаю на памперсы.Пошли гулять и на улице прям резко и щёчки и ушки и подбородок,как ожогом покрылись,я естественно перепугалась,шли мимо скорой,но они вообще ничего не сделали,отослали нас в инфикционку,мы бегом туда,но и там сказали это не инфекция и даже не дали ничего от аллергии,просто написали что купить и идти в аптеку.Это ужас!!! Неужели нельзя было что-то дать от аллергии?В итоге это на памперсы опсыпало Илью,я и не знала что от памперсов и на личике может высыпать!Вот купили Зодак и пьём теперь и его,плюс ко всему.Ещё Илюша стал по лесинкам вниз спускаться за руку,ему нравится,а у меня пока спустимся со своей высоты,руки отваливаются,он же тянет и хохочет,а мне приходится его крепко держать,а другой рукой за перила хвататься чтоб мы с ним не упали вместе.В общем потихонечку растём и слава Богу развиваемся!

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Пятница, 25 Март 2011 21:31 На сегодняшний день,ситуация такова: 12 апреля нас ждут в университете Грайфсвальда.Стоимость возможного лечения на одном глазике 3205евро+проживание 355евро+дорога 700евро+нужно для посольства иметь 50 евро в день на одного человека,500 евро+доп.расходы,если что-то будет необходимо после операции приблизительно 1000 евро.Итого 5760 евро=236.160рублей. В случае,если операцию делать в Германии не возьмутся,мы полетим в Израиль(Хадасса)как и планировалось ранее,тогда по возвращению сбор будет продолжен,также сбор будет вестись на реабилитацию в Трускавце,велодоктора и коляску. Сейчас важно собрать недостающую сумму,визы не оформляют без предоставления доказательств о возможности оплаты за лечение.У нас на сбор всего 12 дней и ,если дай Бог соберём ,10 дней на оформление виз!!! На сегодняшний день собрано 93.937-47 рублей(из этой суммы ещё снимут%) Осталось собрать 142.222-53 рублей Дорогие наши!!! Сумма не такая уж огромная,если Вы все вместе,каждый понемногу поможете нам!!! Для нас очень важна эта поездка!!!Очень Верим и надеемся на Вашу помощь!!!

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Понедельник, 28 Март 2011 16:33 Вчера,нам пришла посылка из Германии,вещи для Илюши! Целых 20кг!!! Это нам переслала девушка Юлия,а ей передавали мамы таких же мальчуганов,как Илья)) Такая хорошая помощь,много всего,всего!!! Старшая моя Ксения,делала вчера из Илюшки модель)) примеряла на него то одно,то другое,пока он психовать не начал от того,что устал переодеваться!:-D Большое,большое,спасибо Юлии,она поддерживает и помогает нам с поездкой,это она нам нашла университет в Грайфсвальде.Дай ей Бог,здоровья и её семье!Так приятно,когда есть отзывчивые люди и когда чувствуешь,что люди относятся к твоим проблемам с пониманием! Мы вообще благодарны всем,кто не только помогает нам материально,а всем,кто просто пишет слова поддержки!!! Это очень помогает и предаёт сил,в нашей борьбе за выздоровление Илюшеньки,он ведь у меня маленький борец за жизнь,я считаю он ребёнок от Бога,ведь такие детки меняют полностью нашу жизнь!!! Спасибо,дорогие наши!!! [IMG]http://img-fotki.yandex.ru/get/5005/nastukova.0/0_75dae_7cb063_L.jpg[/IMG][/URL]

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Понедельник, 28 Март 2011 17:30 На сегодняшний день собрано: 98.946-13 Осталось собрать 137.213-87 Осталось несколько дней!!! Дорогие,неравнодушные люди!!! Сумма не очень огромная и если каждый понемногу перечислит у нас всё получится,помогите нам пожалуйста!Для меня одной это огромная сумма,надеемся на Вашу помощь!!!

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Среда, 30 Март 2011 20:43 Сегодня днём позвонил приятный мужской голос и спросил: это Вашему сыну нужна помощь? Да,говорю я.Мужчина,зовут его Олег,сказал что услышал просьбу на Эхо Москвы и хочет помочь,но он улетает и деньги может на руки передать только.И с этим нам помогли,Мария Асылова,бросила свои домашние дела и поехала к этому сердечному человеку,Олег передал 500 долларов для Илюши,теперь Мария их нам переведёт. Как же хорошо,что вокруг столько отзывчивых людей! Олегу удачных поездок по работе и всего только самого тёплого и доброго в жизни! Мария,спасибо что Вы есть,что Вы помогаете нашим деткам,здоровья Вашей замечательной семье!!! Сестра Олеся с Украины,перевела сегодня для Илюши 5.000р,спасибо огромное,здоровья крепкого,крепкого Олеси и её семье! Итак отчёт 30/03 5.000р от Олеси 30/03 500 долларов от Олега Як 195-12 от Натальи билайн 28/03 182-02 в 18-32 через QIWI Огромнейшее всем спасибо,Вы даёте нам надежду,что наша поездка не сорвётся!!! Здоровья всем крепкого!!!

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Пятница, 01 Апрель 2011 18:11 Поступления на билайн через QIWI 2.000р в 20-33 31/03 Перевод от Татьяны Приб из Кал-да 500р 31/03 Большое спасибо! Осталось несколько дней,очень верим и надеемся,что всё получится и мы с Илюшенькой поедем за нашей мечтой,за нашей победой над болезнью,пусть не на все 100% зрение могут помочь вернуть,но для нас главное, чтоб Илья мог себя обслуживать и самая моя заветная мечта,чтоб он увидел свою маму-меня)) Илюша чувствует себя не плохо,на сегодняшний день,как всегда то ползает,то ходит,то придумает себе какое-нибудь развлечение, например любит на шторах кататься! Да.да именно кататься,возьмётся ручками двумя и качается,правда ножки при этом на полу,а не на весу)) То переворачивает стулья и толкает их вперёд от себя и как бы едет,то просто стучит дверьми о стену,это у него такие игры,он так себя развлекает. Не мог первый день в новых сандаликах ортопедических ходить,вернее не хотел,пытался снимать,психовал,но на них очень хорошие застёжки,поэтому он сдался и пришлось ему привыкать к новой обуви)) Кушает ужасно плохо,он же не может сесть и кушать,я его кормлю сама,он ползает,а я за ним с ложкой иначе никак вообще не покормить.Вот по 1,5-2 часа у нас на каждое кормление уходит,он пищу во рту держит,а потом через время проглатывает,вот и смотришь проглотил или нет и опять насильно следующую ложечку силком. Гулять ходил в обновках,такой красавец деловой,такой взросленький! Подстригали его с дочерью,это целая война пока его подстрежёшь,он и щипается и толкается,и выворачивается.........ужас,но мы с дочей победили и причёска удалась!

12 3 вперед →