Ионова Анечка (ДЦП). Помогите! Доченька мечтает встать с колен! - Форум для мам и пап

Форум для мам и пап »» Поможем детям »» Ионова Анечка (ДЦП). Помогите! Доченька мечтает встать с колен!

Сообщения

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:41 [URL=http://s005.radikal.ru/i210/1104/87/6e419a9d8637.jpg][IMG]http://s005.radikal.ru/i210/1104/87/6e419a9d8637t.jpg[/IMG][/URL] Добрый день! Меня зовут Ионова Юлия. Наша Анюта - долгожданный (первый и единственный) ребенок в семье. Беременность протекала нелегко – пришлось 2 раза лежать на сохранении в больнице, но я готова была провести в них всю беременность – только бы это помогло ребеночку уютно себя чувствовать в животике у мамы. Папа стоически переносил мое (уже наше!) отсутствие дома. Если бы он тогда знал, как много впереди долгих разлук с любимыми девочками!.. Однако, не смотря на все наши усилия, в третий и последний раз я попала в род.дом на 26 неделе с сильным кровотечением. Низкий поклон врачам – они 12 часов пытались меня стабилизировать, не нанеся вред ребенку. Обколотая успокаивающими и слабеющая от потери крови я молила врачей об одном – чтобы они сделали все возможное для жизни дочки, даже с риском для моей жизни… Они очень рисковали в нашем, самым тяжелым на весь род.дом, случае, но у них хватило смелости и сострадания думать в первую очередь о нас с дочкой , а не о своем положении и возможных проблемах! Бесконечное им спасибо, что дали Нюсеньке появиться на свет! Я пролежала, не вставая, еще 2 недели, каждую минуту прося у Бога еще хотя бы один день – ведь в том сроке каждый день играл решающую роль в здоровье моей девочки. Так, еще не родив, мы начали нашу бесконечную борьбу за жизнь и здоровье Нюсеньки, которая продолжается и по сей день… Но пришел момент, когда все средства были израсходованы и доченька появилась на свет – очень преждевременно – на 28 неделе и очень маленькой – 900гр – 35см.

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:42 После рождения дочка лежала в ГКБ №7 долгих 2,5 месяца, чтобы набрать хотя бы 2кг., а мы с папой каждый день проводили в больнице, пока нас не выгоняли сетующие на режим мед.сестры. Наша крохотулечка прошла там все отделения: реанимацию, интенсивную терапию, отделение выхаживания. До сих пор, разглядывая ее пяточки и кисти, я вижу множество беленьких точек-шрамиков, оставленных иглами от большого количества лекарств, полученных дочкой в первые недели и месяцы жизни (у нее больше месяца держалась пневмония, не зарастал пупочек и т.д.). До сих пор содрогаюсь при воспоминании о катетере, поставленном в ее маленькую головку (мед.сестры говорили, что смотрится жутко, но это самое надежное место). Тогда же я впервые услышала и увидела страшную вещь – детское апноэ, когда на твоих глазах малышка перестает дышать и быстро синеет. В связи с этим мы всегда трогали и переворачивали дочку очень аккуратно, но и это не всегда помогало – она могла срыгнуть и задохнуться как до так и после кормления. И если первые два раза рядом были опытные мед.сестры, которые реанимировали ее, то в третий раз мне пришлось все делать самой, т.к. из мед.персонала в тот момент в отделении никого не оказалось (это не их вина – такое бывает, просто – стечение обстоятельств). Нам повезло, что я быстро оправилась от шока и приступила к активным действиям, а не стала кричать, бегать и искать врачей… Слава Богу, всё обошлось, но трясло меня потом очень долго… Еще долгих 2 года уже дома дочка засыпала с обязательно подключенным аппаратом, реагирующим на прекращение дыхания ребеночка громким писком… Хорошо что, дома апноэ повторялись только один раз и я была рядом, а в остальных случаях сигнализация срабатывала в холостую, когда я просто забывала ее отключить, вынимая Анюту из кроватки, каждый раз вселяя в меня уверенность, что в нужный момент она не подведет.

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:43 Первые месяцы мы долго мучились с набором веса (до 7 месяцев я кормила ее грудным молоком и продолжала бы это делать, если бы не госпитализация в ГКБ № 18, где такая роскошь была уже нереальна…), а как только стало возможно по весу - стали усиленно работать над грозящий нам в связи с глубокой недоношенностью угрозой ДЦП (на УЗИ гол.мозга обнаружились множественные кисты, которые хотя и спали к году, свою разрушительную силу проявить успели…). Приглашали домой массажистов, отлежали месяц в ГКБ № 18, выйдя оттуда с предсудорожной готовностью, что нас очень напугало. Хорошо, что ЭЭГ показало, что это не судороги, просто девочка очень устала и организм среагировал. На легких успокаивающих все прошло. Ну и натерпелись же мы страху в тот момент! Не смотря на наши старания в год ведущий нас невролог вынес неутешительный диагноз - ДЦП Спастическая диплегия и предложил оформить инвалидность - дочка только к году стала переворачиваться на одну сторону и из двигательных продвижений - это всё... Мы, родители, были в шоке и не готовы к такой реальности, но ради Анютки не стали паниковать, а закусили губы и продолжили борьбу - постоянные курсы массажа и ЛФК на дому, месячный курс в больнице в Солнцево (Войта-терапия), 3 раза летали на месяц-полтора в Евпаторийский Детский Клинический Санаторий Мин.Обороны Украины, 1раз на месячном курсе были в санатории "Саулюте" в г.Друскининкае (Литва), 8 раз летали на Войта-терапию в Германию. Все эти методики, безусловно, давали определенный эффект, но он задерживался ненадолго и начинал уходить, как только мы возвращались домой, хотя в Москве к нам продолжали ходить массажисты, да и сама я неплохо овладела методикой Войта. Анютка занятия Войта-терапией особенно не любила, о чем сообщала всему свету громким криком, заработав себе при этом паховую грыжу…

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:44 Еще один момент не давал нам покоя – Нюсенька не проявляла большого желания вертикализироваться. Как сейчас становится понятно - в том ее состоянии это было очень трудно и не комфортно. А время летело, а головной мозг Анюты запоминал более удобные при большой спастике, но в то же время патологически-вредные позы и старался их использовать в обычной жизни, тем самым только закрепляя их и нанося вред мышцам и сухожилиям (со временем вызывая контрактуры) , суставам и костям (грозя подвывихами и вывихами)… В результате к 5 годам Анюта резво и правильно ползала (рука-нога), могла с огромным трудом встать у стены, если было за что уцепиться и подтянуться, делала это оч неуверенно и неохотно. Сидеть с прямыми ногами она не могла. Намеков на самостоятельную ходьбу и стояние не было. Она даже за одну ручку была не в состоянии передвигаться. Ношение дочки на руках становилось все проблематичней из-за ее веса – 15кг. Мы, родители, находились на грани отчаянья… Почти не виделись… Папа сбросил вес со 110 кг до 78, брался за любую работу, работал днем и ночью, а денег на лечение нужно было всё больше и больше… Я полностью посвятила себя дочке, ни минуты об этом не жалея. Только, из-за отсутствия времени на заботу и внимание со своей стороны, постоянно испытывала огромное чувство вины перед мужем и своей старенькой мамой, которая до последнего времени старалась сама себя обслуживать, хотя это ей дается всё труднее и труднее – она ходит с большим трудом (больные ноги, гипертония). Я с ума от беспокойства схожу, уезжая на очередное лечение и оставляя в России родных, которым без меня очень трудно приходится… Но все всё понимают и стараются держаться…

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:45 Титанические физические усилия, многочисленные перелеты в клиники, постоянные финансовые проблемы при лилипутских шажках вперед… Давила мысль, что мы, родители, не можем найти подходящей методики и нужного специалиста для единственного ребенка... И вот в феврале прошлого 2010 года нам улыбнулась удача - мы попали в руки замечательного терапевта из "ТераРеха", что под Дюссельдорфом www.therareha.de (сайт находится в разработке, но кое-что уже выложено). После каждого месячного курса в этом мед.центре наша Анютка не переставляла нас удивлять: сначала начала стоять до 10-20 секунд; потом ходить на костылях и делать до 60 самостоятельных шагов со страховкой в виде ремешка под грудью! В плане ортопедической помощи нас на протяжении 2010г. наблюдал замечательных ортопед-хирург из Ортопедической клиники в Мюнхине http://www.schoen-kliniken.com/ptp/ , который мастерски 2 раза гипсовал Аню,а в октябре 2010г. сделал ей инъекции диспорта, а пока она была под наркозом, аккуратно подправил ей голеностопный сустав и загипсовал. Далее – 1,5 месяца Анюта массированно занималась в «ТераРеха» и, в результате, к концу 2010года мы пришли-таки к САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ходьбе!!! Качество ее еще оставляет желать лучшего, часто падаем, ноги сильно сгибаются в коленях и на пятки она так до конца и не опустилась, зато качество жизни резко возросло. Больше мы Анюту практически не носим. Она, как может, передвигается по дому вертикально. Мы ее лишь немного страхуем. Даже гулять теперь стараемся ходить без коляски - за ручку – и это получается всё лучше и лучше! При чем, Анюта проявляет громадное неистребимое желание ходить! У нее столько счастья неподдельного в эти моменты на личике отражается, когда она на полусогнутых шпарит по улице, звонко крича: «Я хожуууу!», что посадить ее обратно в коляску, даже когда она валится с ног от усталости, просто не реально…

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:46 Однако недавно в нашей семье случилась беда - у папы Ани произошел инсульт. Все наши планы пошатнулись и грозят рухнуть. Он был единственным кормильцем в семье – ведь я не могу работать из-за бесконечных поездок и занятий с дочкой дома. До сих пор мы, затянув пояса (иногда только «Дошираком и питаясь) и из последних сил, старались самостоятельно справляться с нашими проблемами. Стеснялись, считая, что пока папа зарабатывает – неудобно обращаться в Фонды – может быть другим особенным деткам эта помощь нужнее… Но вот наступил тот момент, когда мы вынуждены попросить о помощи, без которой нам теперь никак не обойтись. Лечение в «ТераРеха» хотя и сопоставимо по цене с лечением, например в «Огоньке» или в г.Трускавце у профессора Козявкина, но для нашей семьи в сегодняшним ее положении, неподъемно… Дочка стоически переносит многочисленные переезды и перелеты, смены методик и мест лечения – старательно трудится и улыбается. Для нее Детство – это ежедневные многочасовые занятия лечебной физкультурой, растяжками, жесткая и некомфортная ортопедическая обувь, ортезы на ночь на обе ножки (это что-то вроде съемного гипса на липучках на всю ногу от пальцев до бедра, не позволяющие согнуть ногу ни в колене ни поднять пяточку и вытянуть пальчики), да еще тяжелый мешок между колен, чтобы ноги не сводились вместе (это вредно для слабого и недоразвитого тазобедренного сустава). К ортезам она так и не смогла привыкнуть – плачет ночью или под утро – иногда я не выдерживаю и снимаю их… А еще с 2-х лет Анечка занимается с педагогом-корректором, и ежедневно выполняет со мной ее задания на дом. У Нюсеньки сохранный интеллект, но, в связи с тем, что она не ходит в д/сад из-за постоянных поездок на лечение, нам приходится кое в чем догонять наших сверстников. Обычному ребенку достаточно подбежать и пощупать вещь, чтобы запомнить, а Ане приходится многое просто заучивать. Память у нее отменная – наизусть около часа может читать стихи Успенского и Заходера, которые выучила по аудио-дискам, постоянно звучащим у нас в доме. Доченька – большая хохотушка, очень любит повеселиться и подурачиться, однако ко всем занятиям относится очень ответственно. Все терапевты, кто занимается с Анечкой, не могут на нее нарадоваться: больно, устанет, плачет, но делает! А на вопрос: «Хочешь пойти в школу?» она очень серьезно отвечает: «Что значит «хочешь-не хочешь»?! Есть слово «надо»!!».

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:48 В январе 2011г. дочку протестировали в ГКБ №18 и в школе № 31 и заключили, что по знаниям она готова пойти в школу на общеобразовательную программу. До этого события остался очень мало времени, за которое она могла бы очень сильно улучшить качество ходьбы и самообслуживания благодаря профессионализму физиотерапевта из «ТераРеха». Если все бросить из-за нехватки средств, то все предыдущие мучения дочки в лечении пропадут зря - в головке у Ани новый стереотип ходьбы еще не закрепился, а мне в одиночку дома с этим не справиться… Доченька опять опустится на пол и навсегда останется в инвалидной коляске... Что касается планов, то в «ТераРеха» мы записаны на: [b]ИЮЛЬ 2011г.:[/b] Лечение: 3300евро Проживание: 650евро ИТОГО: 3950евро [b]ОКТЯБРЬ-НОЯБРЬ 2011г.:[/b] Лечение: 3300евро х 2мес. = 6600евро Проживание: 650евро х 2мес = 1300евро ИТОГО: = 7900евро [b]Далее мы записаны на: МАРТ-АПРЕЛЬ 2012г. АВГУСТ 2012г. НОЯБРЬ-ДЕКАБРЬ 2012г.[/b] Кто уже сталкивался с проблемами лечения ДЦП, знает - найти "свою" методику и подходящего именно вашему ребенку специалиста очень-очень сложно. Чтобы научить ДЦПшку ходить всего лишь за год, нужно обладать большим профессионализмом и огромным желанием, что в избытке есть у «нашего» терапевта из «ТераРеха». На сегодня - я не променяю "ТераРеха" ни на какое другое место, пусть даже бесплатное и без выезда из Москвы, хотя мы с дочкой бесконечно устали - дома почти не бываем. Я до последнего буду стараться изыскать возможности, чтобы поехать именно туда... Надеюсь, во всем вышеизложенном, я смогла объяснить причины такой своей избирательности…

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:49 Медицинский праксис "ТераРеха" небольшой - каждому ребенку они уделяют максимально нужное количество времени, поэтому перенос сроков лечения практически невозможен - все места уже заняты. Так же обстоит дело в ортопедической клинике в Мюнхине. Там нас ждали 1 апреля, для повторения инъекций диспорта перед двухмесячной интенсивной терапией в «ТераРеха». К сожалению, из-за нехватки денег нам пришлось отказаться от повторных инъекций диспорта в апреле, что, конечно, сказалось на Аниной походке… Ортопед нас предупредил, что сейчас мы еще можем справиться с нашими проблемами ботоксом и терапией, но если этого не делать по причине отсутствия средств, например, – очень скоро речь пойдет об операции… Терапией, мы, безусловно, сможем достичь многого, но ортопедическая помощь сделает этот путь намного короче и быстрее. А без терапии ортопедия быстро сойдет на нет. Здесь мы нащупали очень благотворную для здоровья Нюсеньки связку методов лечения. Невролог из «Невро-Меда», наблюдающий нас с Москве уже не первый год, увидев Анюту на консультации в феврале 2011г. был очень доволен результатом проведенной в Германии терапии и ортопедической помощи, что и отметил в своем заключении с настоятельной рекомендацией не прерывать реабилитацию в «ТераРеха» и Ортоклинике в Мюнхине. Профессор Розенбаум из г.Дизбурга, (невролог, зав.отделением детской клиники в г.Дизбурге, наблюдающий Анюту уже в Германии), в своем заключении также отмечал быструю положительную динамику выбранного нами лечения, а также большую необходимость непрерывности этого лечения на данном этапе развития Анюты. К сожалению, приходится добавить к вышесказанному – в сложившихся финансовых обстоятельствах оплата перелета из Москвы в Дюссельдорф и обратно для нашей семьи стала большой проблемой, в связи с чем просим помощи у всех, кто может помочь еще и на оплату дороги до места лечения…

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:50 Посмотрите, каких успехов достигла доченька! Ссылка на видео: http://www.youtube.com/watch?v=E1Jg1D8BCs0 говорит больше моих слов! Пожалуйста, помогите закрепить результаты такого сложного, трудного и болезненного пути, часть из которого маленькая мужественная девочка Анечка смогла пройти и встать с колен, но продолжить путь без Вашей помощи она не в состоянии! Не оставьте ее своим великодушием! Не дайте ей опуститься на колени вновь! Огромное спасибо, что Вы не остались равнодушными, не прошли мимо, а прочитали нашу историю и, возможно, проявите желание помочь нам! Для нас такое внимание – бесценно, более того – жизненно необходимо!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким, а также удачи во всех Ваших начинаниях! Будем надеяться на помощь любого размера! С уважением, Семья Ионовых (Юлия, Андрей и Анюта). [b]НАШИ КОНТАКТЫ[/b]: Телефон: Юлия Ионова (мама) 8-916-511-08-15 Адрес эл. почты: ionovandrey@rambler.ru Адрес сайта Ани Ионовой: http://www.helpanna.ru (находится в разработке)

АнинаЮля На сайте с 16.05.2011 Сообщений: 24	Понедельник, 16 Май 2011 01:52 [color=Blue][b]РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ[/b][/color]: Банк получателя: Сбербанк России ОАО БИК: 044525225 ИНН: 7707083893 КПП: 775003035 ОКАТО: 45286580000 Корреспондентский счет: 30101 810 4 0000 0000 225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России Счет МФР 30301810800006003800 МБ в Сбербанке России ОАО Получатель: Ионова Юлия Алексеевна [b]Рублевый счет: 42307 810 1 3812 5309495[/b] [b]Счет для евро: 42307 978 1 3812 5300213[/b] Внутреннее структурное подразделение № 9038/01720 Московский Банк, г.Москва, Новокосинская ул., д.11, корп.2 В наименовании платежа просьба писать: Добровольное пожертвование Номер счета в [b]Яндекс-деньги: 41001962107392[/b] Номер [b]Билайн: +7 967-218-61-84 [/b] Деньги дойдут из любой точки России, а также из-за рубежа, где принимают платежи Билайн! Это очень удобный способ помочь Анютке! Стоит просто пополнить счет!

12 3 вперед →