Редчайшее наследственное заболевание у годовалого малыша - Форум для мам и пап

Форум для мам и пап »» Поможем детям »» Редчайшее наследственное заболевание у годовалого малыша

Сообщения

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Пятница, 31 Октябрь 2008 13:02 Годовалый малыш нуждается в помощи! Cрочно необходима оплата счета клиники на сумму 50 000 евро! Операция состоится после оплаты счета. У Николая врожденный дефицит фермента орнитинкарбамоилтрансферазы (КФ 2.1.3.3). Собственная печень мальчика не вырабатывает сейчас этого фермента, катализирующего основные обменные процессы цикла мочевины в печени и ему жизненно необходима пересадка клеток печени донора. Наш самый большой подарок - Коля, скажи «пока-пока». ―Маммма, мам… ―Что ты сказал? Повтори… ―Маммма…. Аж слезы из глаз. Неужели я дождалась счастливого мгновенья, когда услышала это самое дорогое слово на планете от своего малыша. Господи, как же долго я мечтала об этом… Мне больно вспоминать о событиях последних пяти лет моей жизни. Отчаяние, слезы, непонимание и постоянный вопрос – за что? Мне говорили, что Бог дает испытание каждому по силам, но порой казалось, что никаких сил терпеть эту боль больше нет. Дважды самое радостное в жизни большинства семей событие – рождение ребенка - в нашей семье заканчивалось трагедией. На первый взгляд внешне абсолютные здоровые мальчики уходили из жизни за считанные дни после рождения. Врачи лишь разводили руками… Но уже 11-ый месяц я наслаждаюсь каждым мгновением. Ведь теперь по утрам я просыпаюсь и вижу улыбку моего сыночка. Глядя на него, я не перестаю благодарить Бога за то, что он дал мне возможность наблюдать за тем, как растет наш мальчик. И, конечно же, я искреннее признательна всем тем людям, которые помогли нам в трудную минуту, когда жизнь моего самого дорого человечка висела на волоске. Благодаря их финансовой и моральной поддержке несколько месяцев назад мы смогли приехать в Бельгию и пройти необходимые обследования и лечение в одной из лучших европейских клиник Saint Luc. Дело в том, что у моего сына – редчайшее генетическое заболевание обмена веществ - недостаточность орнитин карбамоилтрансферазы. Это единственный случай такого заболевания, зарегистрированный в России, поэтому врачи, глядя на нашего ребенка, называли его уникальным. К сожалению такая «уникальность» не повод для радости. Мы с мужем, наверное, все бы отдали, что бы наш ребенок был обычным. Опыта лечения таких больных в нашей стране нет. А специальные диетические смеси и лекарства, предназначенные для лечения этой болезни, не зарегистрированы и не ввозятся в Россию. Так что только благодаря тому, что мы попали в бельгийскую клинику – ребенок остался жив. Более того, благодаря специально подобранной диете он выглядит и развивается как обычный здоровый ребенок его возраста. После всего того, что малыш пережил в первые месяцы своей жизни – это счастье. Но, увы, все не так радужно как хотелось бы: болячка наша довольно коварная и консервативными методами лечения ограничиться не получится. Малейшая погрешность в диете и все лечение может оказаться напрасным. Врачи пояснили, что без оперативного вмешательства не обойтись и рекомендуют трансплантацию стволовых клеток. Причем методика, по которой будет проведена трансплантация – уникальна, и никогда прежде в мире не использовалась. Так что в некотором роде мы должны стать первооткрывателями. И, мы верим, должны победить страшный недуг. И показать другим, что это заболевание излечимо. К сожалению, предстоящая операция не бесплатная. Цена вопроса, а вернее цена жизни моего ребенка – 50 тысяч евро. Таких денег у нашей семьи нет. А без них не будет ничего… Мне страшно про это даже думать… Оксана Проценко Выписки и фото есть на сайте: http://nick.saveme.ru/ КАК ПОМОЧЬ? (Help) ===== НАЛИЧНЫЕ В МОСКВЕ ===== Наличные в Москве для Николая можно передать его отцу, Олегу, моб. +7 (910) 489 03 57. ===== ПЕРЕЧИСЛЕНИЕ В СБЕРБАНК ===== Сбербанк России, г.Москва Люблинское отделение 7977/0100 Москва, ул.Мытная, 62 к/с. 3010 1810 4000 0000 0225 р/с. 3030 1810 8380 0060 3825 БИК 044525225, КПП 774403007, ИНН 7707083893 Счет получателя 42307.810.0.3825.5503737 Получатель Проценко Олег Анатольевич Пожертвование на лечение Проценко Николая Олеговича ===== PAYPAL ===== Пользователи PayPal могут сделать пожертвование на PayPal счет Общества Рогалевич: mmelnikas@hotmail.com Обязательно укажите, что деньги для Николая Проценко! После перечисления отправьте письмо на адрес: mmelnikas@hotmail.com с указанием суммы, переведенной для Николая.

Rony Киев, Нивки На сайте с 15.01.2008 Сообщений: 1936	Пятница, 31 Октябрь 2008 14:00 Оксана, это украинский сайт, на ваш Сбербанк мы же не можем перечислить средства? И почему у вас ноль на счету - вы только начали сбор денег? но вся информация за 7.10..

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Пятница, 31 Октябрь 2008 22:26 www.rogalevich.org/ru/childrens/Nikolay-Procenko - на этой страничке оперативная информация о поступлениях на счет.