Вопросы по благотворительности онкобольным деткам - Форум для мам и пап

Форум для мам и пап »» Поможем детям »» Вопросы по благотворительности онкобольным деткам

Сообщения

Rony Киев, Нивки На сайте с 15.01.2008 Сообщений: 1936	Среда, 01 Апрель 2009 15:34 У нас на форуме сейчас несколько "активных" тем по разным больным детям, а вопросы, задаваемые в них, очень похожи... Я когда-то наткнулась на Доноре на статью, которая многое изменила в моём отношении к этой болезни, особенно у детей. Ведь и помогать им можно с разным чувством - сделать хоть что-то, чтобы НАМ не было ТАК жалко и больно, или стараться помочь ИМ реально выздороветь. Я хотела выборочно поместить тут эту статью, но вот промучалась, сокращая, и поняла, что это нереально. При этом знаю немало людей, которые психологически не могут, не готовы заходить на Донор... а эта информация нужна. Так что помещаю ответы на те вопросы, которые задавали наши девочки в обсуждениях, и те, которые когда-то помогли мне разобраться (тоже сокращённо), и дам ссылку на статьи. Девочки, эта ссылка - как вход с "чёрного хода" на сайт, там нет фотографий малышей и их историй... сама знаю, как разрывается сердце это видеть и читать... А вообще я восхищаюсь и горжусь нашим форумом, где нашлось столько неравнодушных людей. И очень благодарна Djus, которая показала, где действительно проблемы, и как мы можем помочь... Да, после таких тем многие проблемы, обсуждаемые на форуме, кажутся пустыми... но и мам больных деток тоже волнуют вопросы, чем накормить, как растить, как развлечь, в конце концов... И как бы хотелось, чтобы они сейчас были среди нас, без своей беды... Я считаю, что наша первая задача - это растить своих детей, но если есть возможность хоть чем-то помочь другим - надо это делать...

Rony Киев, Нивки На сайте с 15.01.2008 Сообщений: 1936	Среда, 01 Апрель 2009 15:37 [URL=http://www.donor.org.ua/index.php?module=articles&act=show&c=1&id=68]О проекте "Донор"[/URL] [URL=http://www.donor.org.ua/index.php?module=articles&act=show&c=1&id=68]Часто задаваемые вопросы о детском раке и благотворительности[/URL]

grimova Nikolaev На сайте с 13.12.2007 Сообщений: 5931	Среда, 01 Апрель 2009 15:41 Хочу предупредить, сестра недавно вычитала, есть сайты-клоны, которые берут статьи с фото таких деток, один в один копируют, подставляют туда другой рс, и забирают деньги себе!!! Осторожно, не попадитесь! Бываю и такие сволочи!!!

Rony Киев, Нивки На сайте с 15.01.2008 Сообщений: 1936	Среда, 01 Апрель 2009 15:43 [B]Часто задаваемые вопросы о детском раке и благотворительности[/B](очень сокращённо) [I]Разве детская онкология лечится? В книжках написано, что лейкоз или лимфома смертельны.[/I] Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России и Украине пока излечивается около 50%. В странах "третьего мира" - до 20%. Если считать общее число заболевших равным 5000 (данные по России), а существующую выживаемость равной 50% (2500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1500 детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%. Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представление. ..скорее всего, Вы столкнулись просто с переизданием старой книги, где не учтены новые данные. [I]Разве речь идет о полном выздоровлении от рака? Мне казалось, что рак может только на время отступить, а потом вернется снова.[/I] Нужно различать полное излечение и ремиссию (временное исчезновение или уменьшение клинических признаков болезни). В данном случае мы говорим именно об излечении рака. При большинстве онкологических болезней, если ребенок прожил после лечения 5 лет без рецидивов, он считается здоровым. [I]И что, выздоровевшие дети могут вести полноценную жизнь? Или они остаются глубокими инвалидами?[/I] Практически все выздоровевшие дети умственно полноценны, а во многих случаях и физически… Конечно, нередки и случаи серьезных осложнений после тяжелого лечения - например, проблемы со зрением, с почками, с опорно-двигательной системой, с репродуктивным здоровьем. Но… при правильном и своевременном лечении со значительной частью осложнений можно справиться. [I]Посмотрел благотворительные сайты, где призывают помогать онкобольным детям. А там -- десятки фотографий погибших. Где же хваленые 80% или хотя бы 50% выживающих? [/I] На благотворительные сайты обычно попадают не те дети, у которых лечение проходит относительно благополучно, а те, кто находится в наиболее сложном положении. Без активной помощи доноров и спонсоров их шансы выжить были бы совсем малы. А так часть из них удается спасти. А некоторых погибших можно было бы спасти, но только если бы помощь подоспела вовремя. Кроме того, здесь есть и психологический момент. Умерших видно сразу. А выжившего больного еще много лет не решаются назвать здоровым, отчасти даже из суеверных соображений.

Rony Киев, Нивки На сайте с 15.01.2008 Сообщений: 1936	Среда, 01 Апрель 2009 15:47 [I]Как понять, велики ли шансы на выживание у конкретного ребенка, которому я хочу помочь? [/I] Точно предсказать ход заболевания сложно. Известны случаи, когда выживали, казалось бы, совершенно безнадежные больные. Известны и случаи гибели относительно "благополучных" детей. Тем не менее, некоторые оценки можно делать. Например, в случае лейкемии многое зависит от типа лейкоза, общего состояния организма, наличия осложнений, быстроты вхождения в ремиссию и т.п. Если же речь идет об опухоли того или иного органа, то шансы больного зависят от ее типа, стадии и локализации. В целом выживаемость при остром лимфобластном лейкозе составляет в хороших клиниках до 80%, при большинстве лимфом - до 85-90%, при лимфогранулематозе - свыше 90%, при почечной опухоли Вилмса - до 75%, при остеогенной саркоме и саркоме Юинга - порядка 60% и т.п. В то же время есть виды рака, при которых обычно прогноз плохой. Квалифицированный вывод о шансах того или иного конкретного пациента может сделать врач. [I]А почему обычно просят о помощи детям, лежащим в больницах Киева, Москвы и Санкт-Петербурга? ..а реально нуждаются, наверное, только региональные больницы? [/I] Именно в Киев, Москву и Петербург едут из регионов самые тяжелые больные, которым невозможно оказать помощь на местах…. Но даже в столичных больницах часто не хватает нужных лекарств или оборудования. И всегда не хватает донорской крови. Разумеется, Вы правы в том, что региональные больницы очень нуждаются… [I]Я слышал, что в России и Украине детям химиотерапию оплачивает государство. Зачем же тогда нужны спонсорские деньги на лечение? [/I] Далеко не всегда и не все необходимые препараты есть в больницах. Например, часто требуются большие расходы на современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Их обычно приходится покупать на свои деньги - или же на спонсорские, если своих средств нет. Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга. За время лечения и постоянного ухода за ребенком семья зачастую беднеет настолько, что не остается денег не только на лекарства, но даже на повседневные бытовые нужды. [I]Почему некоторые сайты продолжают собирать деньги на того или иного "тяжелого" больного даже тогда, когда шансов у него совсем мало? [/I] Можно назвать случаи, когда даже наиболее тяжелые больные выздоравливали после упорного лечения. Если врачи считают, что хотя бы небольшие шансы есть и что лечение необходимо продолжать, то оно должно быть продолжено. Кроме того, для ребенка и для его семьи очень важно, что их не бросают даже в самом тяжелом положении, что их поддерживают до конца. Многие родители, потерявшие детей, говорили, что именно мысль об этой поддержке не давала им упасть духом. Разумеется, долг авторов благотворительных сайтов - своевременно информировать о состоянии больных и не скрывать печальные новости.

Rony Киев, Нивки На сайте с 15.01.2008 Сообщений: 1936	Среда, 01 Апрель 2009 15:48 Гримова, да, и такие случаи есть, там по второй ссылке это описано (как проверить, можно ли доверять сайту). Там довольно много, я не стала копировать... подумала, что все понимаем, что надо быть осторожным...

maminna горловка На сайте с 05.02.2009 Сообщений: 565	Среда, 01 Апрель 2009 16:14 Девочки, очень тяжело читать про больных деток, сердце разрывается, как пойму сколько мук выпало на долю маленького создания и их родителей, сама была в ситуации когда тянешься за соломинку и надеешься на чудо, молю Бога чтоб нашли лекарство от этой страшной болезни, очень хочется помочь, прочитав эти истории сморишь на мир по-другому все так шатко, муж уже запрещает заходить на сайт, не хочет чтоб я расстраивалась, но поддерживает меня в желании помочь, будем перечислять деткам денежки, пусть детки не болеют.

Никки Киев На сайте с 03.12.2008 Сообщений: 1004	Среда, 01 Апрель 2009 16:51 А у меня почти каждый раз, когда я читаю такие темы, возникают вопросы... Почему у нас благотворительность не пользуется спросом среди богачей? Ведь в Европе и Америке жёны миллионеров очень часто занимаются благотворительностью, успешные компании тоже перечисляют деньги благотворительным фондам... А у нас благотворительность - в лучшем случае постороить "детскую площадку" и получить льготу по налогам... И что самое страшное - работала в Макдоналдсе и приходилось выслушивать ТАКОЕ... Почему люди считают, что если стоит коробка для сбора пожертвований на помощь детям, то это сплошной обман и эти деньги осядут в карманах богатых дядек? И очень противно, что такие люди и слышать не хотят, что под Москвой есть центр реабилитации, построенный Макдоналдсом... В котором проводятся бесплатные занятия для восьми тысяч детей-инвалидов ежемесячно и абсолютно бесплатно!! Так обидно знать, что люди отмахиваются от больных деток, говоря "да это фигня и развод" и просаживают огромные деньги в барах, казино... А помогают у нас в основном люди, у которых и зарплата маленькая, и своих детей 1-5 штук по дому бегает... Неужели обитателю рублёвки не будет приятно знать, что он СПАС ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА??

amol Киев лениградская пл На сайте с 11.03.2007 Сообщений: 2662	Среда, 01 Апрель 2009 17:05 мой муж тоже меня поддержал. раньше наша с ним благотворительность заключалась только в том, что мы могли инвалиду у входа в метро пару рублей сунуть. а теперь мы решили с каждой зарплаты выделять как минимум 10% (а иногда может и больше)на помощь больным деткам. друзей будем агитировать и родственников...

amol Киев лениградская пл На сайте с 11.03.2007 Сообщений: 2662	Среда, 01 Апрель 2009 17:15 да, Никки, вопрос интересный, почему богатенькие дрожат за своими денежками больше всех... вот сегодня в церкви была, висят при входе тоже фотографии больных деток, просьбы о помощи и храм действительно помогает им, и детские дома тоже поддерживает. а среди обьявлений даже не всем и деньги нужны, кому-то пампесы, комуто вещи. но почемуто у стендов останавливаются и в копилки чтото бросают в основном бабушки и люди с виду явно не богатые... а богатые почемуто "отмораживаются"... странно... видно права народная поговорка: сытый голодному не товарищь... хотя бывают и исключения из правил, бывают и у нас чуткие богатые, жаль что редко...

12 3 4 5 6 вперед →