Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь ребенку!!! - Форум для мам и пап

Форум для мам и пап »» Поможем детям »» Владик Бар. Эпилепсия! Нужна помощь ребенку!!!

Сообщения

MamaArtura На сайте с 24.10.2010 Сообщений: 23	Воскресенье, 01 Май 2011 18:22 Нужна помощь мальчику Владику из Ивано-Франковска. http://vladislav.at.ua/ [url="http://vladislav.at.ua/"][/url] [img]http://vladislav.at.ua/_ph/1/920066389.jpg[/img] Пишет мама Владислава: Здравствуйте, меня зовут Илона Бар, сынульке Владиславу - 9 ,5 лет. За здоровье и жизнь нашего ребенка мы боремся более 9-ти лет, с самого рождения Владика. Роды были очень тяжелые, чудом удалось спасти ребенка, сделав кесарево сечение. В три месяца сделали плановую АКДС. Сразу же, на следующий день с утра у Владика начались сильнейшие эпилептические приступы до 10 раз в сутки. Его непрерывно сгибало с широкими взмахами рук, потом разгибало обратно. После приступа он подолгу стонал, даже не было сил плакать. Врачи списали на пищевое отравление, но мы знали, что это не так - ребенок до прививки был абсолютно здоров, расстройств и симптомов отравления у него не было. С тяжелейшими приступами поступили в Областную детскую больницу. Поставили диагноз по типу и частоте приступов - Синдром Веста. Препараты не помогали. После Областной детской больницы мы сразу же поехали в Киев, где был госпитализирован в Первую гор больницу на Богатырской. При поступлении в клинику от длительных и частых приступов ребенок еле подавал признаки жизни, ни на что не реагировал, не мог двигать ни руками, ни ногами. Врачи сказали, что шансов у нас очень мало и что бы мы готовились к худшему. Но вопреки прогнозам, удалось подобрать препараты и постепенно в течении месяца удалось прекратить приступы. Мы очень верили и надеялись, что все прекратилось и больше этого не повторится. Целый год у Владика не было приступов, ребенок начал развиваться. Хотя врачи отмечали задержку развития, но улучшения были явными. Через год болезнь возобновилась, мы начали подбирать снова препараты, через 4 месяца нам удалось повторно их снять. Но спустя год все повторилось снова. Все это время, как и предыдущие разы, были постоянные поездки в клиники, консультации, диагностики, МРТ, анализы, энцефалограмы, подбор комбинаций препаратов. С четырех до восьми лет ребенок дополнительно перенес 4 операции на глаза, так как неврологические проблемы начали влиять на ухудшение зрения. Кроме этого, на фоне болезни у Владика возникли серьезные проблемы с физическим и интеллектуальным развитием. С 4 лет имеет инвалидность.Современные препараты ( Топамакс, Кепра ) не приносят улучшения. Здесь, на Украине, мы и врачи не можем Владику ничем помочь. Сейчас мы отправили документы в Шон-клиник в Фогтаройте (Германия). Предварительная смета клиники только на диагностику - 18400 Евро. Моя семья ограничена в материальных возможностях и у нас нет возможности оплатить лечение. Но я очень надеюсь на лечение Владика в Фогтаройте. Эта клиника считается одной из лучших и передовых по успешному лечению эпилепсии и проведению нейрохирургических операций. Появился шанс и возможность излечить Владика от тяжелой болезни, восстановить интеллектуальное развитие и избавиться от бесконечного приема противосудорожных препаратов, которые он с трехмесячного возраста в большом количестве принимает каждый день непрерывно. Я искренне верю, что с Божьей и Вашей помощью удастся собрать средства на лечение Владика. От себя и от имени Владиславчика благодарю всех неравнодушных людей, людей которые готовы прийти к нам помощь и к другим детям которые в ней так нуждаются. Необходимо собрать: 18500 Евро Уже собрано: 9625 Евро [b]Осталось собрать:8875 Евро Осталось до отъезда: 80 дней[/b] Все документы реквизиты для оказания помощи на сайте Владика. Телефон мамы Влада +380505324623 Илона Спасибо большое за внимание к нашему мальчику! С уважением, Татьяна Шуварская, волонтер сообщества http://www.volontaires.ru [url="http://www.volontaires.ru"][/url] Сообщение последний раз редактировалось 01.05.2011 18:26

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Среда, 04 Май 2011 13:26 Мама Владика пишет: Приступы не прекращаются.Лекарства не помогают .Так тяжело...Пожалуйста...мне так нужна ваша поддержка :cry: Интернет-ссылки, где есть тема о Владиславе: Форум Матернство: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1436378 Сообщество волонтеров "Шанс" http://www.volontaires.ru/forum/5-217-1 Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/55553807155260 Форум Детка: http://forum.detka.com.ua/index.php?showtopic=6322 Форум Мамка-инфо: http://mamka.info/index.php?topic=7600.0 Чикко http://www.chicco.com.ua/forum/viewtopic.php?p=2150536#2150536 Форум для родителей о детях г. Харьков http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic.php?f=21&t=4956 Портал киевских мам: http://kiev-mama.com.ua/forums/view_topic/10722 Форум Макси-Беби: http://maxybaby.net.ua/forum/viewtopic.php?p=38380#38380 Киевский семейный портал: http://forum.uti-puti.com.ua/viewtopic.php?f=78&t=2231 Форум Мама: http://www.mama.kharkov.ua/forum/index.php?showtopic=177625 Форум помощи: http://forum-dobra.info/index.php?topic=3987.0 Помощь детям: http://help.bizua.com.ua/node/126 Форум Киев: http://forumkiev.com/t32689/#post813048 Форум для молодых родителй: http://www.mama-papa.com.ua/forums/view/146889.html Форум Пуз-Карапуз: http://forum.puzkarapuz.org/index.php?showtopic=15394&pid=267489&st=0&#entry267489 Форум Лиза. Мой ребенок: http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=45891 Форум Город: http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=213028&p=11572157#post11572157

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Четверг, 05 Май 2011 09:51 Люди, форумчане, жители сайта! Посмотрите на Владиславочку! Чудный мальчик! А сколько грусти в глазах! Помогите ему попасть в клинику и использовать шанс в выздоровлении! Каждый приступ - это не только ужасная БОЛЬ, это еще и страдания близких, это и отмирание здоровых клеточек мозга, ведь приступ - это электрический разряд, убивающий клеточки мозга! Милые, помогите малышу стать счастливее, здоровее!

Ilonnka Ивано-Франковск На сайте с 02.05.2011 Сообщений: 1	Суббота, 07 Май 2011 12:52 Да... времени все меньше...Пожалуйста не проходите мимо нашей беды. Нам так нужна ваша помощь, ведь самое маленькое участие может стать очередным кирпичиком в строительстве крепкого домика, "домика здоровья" Владиславчика. Относительно здоровья-ситуация не меняется, поэтому хороших новостей к сожалению нет. Все дальше подбираем препараты, увеличиваем по схеме дозировки каждые 2 дня и .....никакого толку. Такое чувство,что возьми я и выкинь в мусорку эти 10 таблеток,что он выпивает за день, ситуация не изменится.Да и скажу честно очень напрягает неуверенность самих врачей в качестве мед.препаратов, которые поступают в наши аптеки.Вчера наш лечащий врач передал нам один из препаратов, что пьет Владик, привезенный из Италии.Таблетки совершенно отличаются по внешнему виду от наших, будем сейчас смотреть как действуют. Детки идут в школу,уже заканчивают учебный год, а мы сидим дома и думаем, чем заняться сегодня, чтобы Владику не было скучно, ведь сам себя чем то занять он не может, многого не умеет.Когда у нас была ремиссия, мы отдали Владика в 1 класс(правда он там был самый старший, ему было 8 лет), он очень радовался, хотел учится,подружился с детками, они тоже очень хорошо относились к нему во многом помогали.Он начал тянуться за ними, очень старался научиться писать и читать как они, и мы были так счастливы.Тут только ребенок привык, как гром среди неба начались частые приступы, которые отбросили его назад, уничтожили навыки и знания, какие он обрел с большим трудом.Естественно про школу пришлось забыть.Но Владик помнит каждого ребенка по имени и фамилии, расспрашивает про них, спрашивает, когда вернется в свой класс, но я знаю,что он туда уже не вернется:( потому что его одноклассники заканчивают 2 класс), а он не умеет еще ни писать, ни читать. Но я верю и знаю,что с Божей и вашей помощью вскоре все изменится и в нашем доме будет счастливый смех, и будет еще школа и друзья, и мы оставим позади 10 лет страданий. Хочу еще раз поблагодарить волонтеровТанюшку и Марину, модератора Наталью и КЛену.....и всех неравнодушных и добрых людей, ведь сочувствие и доброта-"это способность сердца не замечать, что ворота поломаны, а замечать красоту цветов, там...за оградой" :roza::roza::roza::roza::Heppy:

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Вторник, 10 Май 2011 17:47 Пишет мама: Вчера была хорошая,теплая погода и мы ездили с Владиком и двумя моими крестниками 6-ти лет на природу.Он очень их любит, а они его.Они бегали, веселились и я на время даже забыла,что у нас такие проблемы.Владик очень мало проводит времени с другими детками, поэтому для него вчера бал очень яркий, счастливый день .Самое большое счастье для мамы, когда ребенок смеется.Правда я после таких прогулок очень сильно переживаю,чтобы не было приступа, т.к сильные позитивные эмоции, как и негативные могут спровоцировать приступ.Но слава Богу все обошлось. Сейчас идем заниматься.У меня много разных методик на развитие мелкой моторики, концентрации внимания, развития мышления.Из-за быстрой утомляемости он не может долго концентрироваться на чем то одном, поэтому мне кажется у нас такие проблемы со чтением.Владик знает все буквы, может сливать их на слух в слоги, прочитать слог,а прочитать предложение не может.Никак не могу понять в чем причина.Я боялась,что есть такое нарушение, как дислексия, когда человек просто не может сливать слоги и это практически невозможно исправить, но у нас смотрю этой проблемы нет.Просто когда он видит предложение, ему тяжело прочитать все буквы по порядку,его внимание скачет в произвольно.Ему не интересно самому рисовать или складывать что-то, я все время должна быть рядом и направлять его действия.Ну и.... лентяюжка он у меня еще тот ,многое,что может сам, предпочитает, чтобы сделала мама.Даже играем мы вместе, но я понимаю что это от дефицита общения с детками, поэтому стараюсь компенсировать этот недостаток.Хотя естественно то,что получалось у меня при роботе с другими детками,когда я еще работала психологом, практически не работает с моим сыном.Ну что сделаешь-мама есть мама

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Пятница, 13 Май 2011 14:39 О Владиславчике разместил информацию БФ Ты Ангел http://www.tyanhel.org.ua/ua/news/bar_vladyslav/view/ :D Спасибо большое!!!

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Суббота, 14 Май 2011 21:43 Мама пишет: (Вчера 16:31) Владик уже 2 дня после приступа чувствует себя не очень хорошо.Изменилось настроение-очень встревоженный, не может найти себе места, плохо разговаривает.Все время ходит, заглядывает в глаза и спрашивает"ты меня любишь?".Даже дома старается все время взять меня за руку, прижаться.Я все время его обнимаю, успокаиваю, но он все-равно какой-то очень взволнованный.На улицу не хочет, ничего не интересует.Старалась с ним позаниматься, что-то пописать, посчитать , но смотрю, что у него такой страх, что он аж труситься начинает.Естественно насилу заставлять не буду, стараюсь успокоить, объяснить,что у всех сразу не получается, что он молодец, но он все-равно плачет :cray: .Очень сложно эти дни психологически, не могу найти подход к нему. Это какой-то кошмар, что эти приступы делают с детьми!!!Каждый день нужно быть готовым к каким-то новым и новым проблемам.

Гость На сайте с 01.01.1970 Сообщений: 33482	Воскресенье, 29 Май 2011 15:46 (26.05.2011, 13:23) --------------------------------------------- Вчера и сегодня Владик чувствует себя как обычно после приступа.Вялый, грустный, заторможенный.Очень трудно в такие дни его чем-то заинтересовать.На качели в парк мы не ходим, он их страшно боится, в кинотеатр на какой-то мультик тоже сходить не можем, там очень сильный звук, большой экран-это тоже не рекомендовано детям с эпи.Поэтому опять будем сидеть дома и что-то пробовать писать, читать, рисовать. Не понимаю тех родителей, которые отдают детей с невролог.проблемами как у нас, с отставанием в садики, потом в школу и говорят учителю:вот берите и делайте что хотите, я не имею времени с ним заниматься, у меня еще есть дети или мне надо на роботу ходить.Я в шоке Вчера на родит.собрании в одной из школ,когда я это услышала, я не выдержала и сказала пару ласковых... : Сказала,что в классе 10 детей и у каждого разные диагнозы:один не говорит, другой не слышит, третий не ходит и т.д, как может один учитель со всем этим справится без помощи родителей!??Как психолог я уверена,что со здоровым ребенком надо родителям заниматься, хоть после работы, хоть часок, а с больным ребенком просто пахать и пахать-что вложишь, то будешь иметь.На меня там так некоторые посмотрели , что я решила не продолжать.Понимаю, что родители таких деток измучены своими бедами, у многих мало средств, но это не оправдание.Нельзя сплавлять своего ребенка как тяжелый груз кому-то на плечи.Такие детки итак по жизни так многим обделены, а тут еще родители... В общем решили мы Владика вообще никуда не давать.Буду сидеть с ним дома и сама учить, потом может какие-то репетиторы помогут наверстать упущенное.Но это все после Германии.На нее все надежды.Главное, чтобы нам помогли там.Я так на это надеюсь (27.05.2011, 12:19) --------------------------------------------- Владик сегодня все время плачет.Так трудно, когда ребенок не может объяснить в чем причина.Только проснулся, а настроение плохое.Спрашиваю или что-то болит, почему плачет, а он не может ничего сказать.Думаю, что кроме приступов еще таблетки так влияют.У детей от них и галлюцинации и беспричинное изменение настроения и страхи.Как почитаешь побочные действия препаратов-волосы шевелятся.Даже взрослым тяжело переносить эти препараты,а как ребенок :(?Взрослый хоть понимает что с ним. (29.05.2011, 15:37) --------------------------------------------- Вчера гуляли в нашем парке и я катала Владика на пони.Он ехал верхом.Ему очень нравится, он любит лошадей.Очень жаль, что в нашем городе нет ипподрома.Лошади очень помогают, думаю не меньше,чем дельфины.Ипотерапия действенна не только при ДЦП, но и при всех неврологических проблемах.Ну значит буду просто водить его каждый день покататься на лошадке, это конечно не то,что со специально обученным для лечения детей инструктором, но хоть получит удовольствие.Когда ехали, хозяин лошади рассказал,что купил эту лошадь для своей дочки, которая родилась абсолютно здоровой, а после прививки АКДС, заболела епилепсией.У меня просто сердце сжалось, он же не знал, что у нас точно такая же ситуация.Боже, сколько раз я себя проклинала за то что сделала эту прививку.Как бы по другому сложилась наша жизнь не сделай я ее. В общем смотрю наши врачи совсем исчерпали мою веру в них.Я больше верю в силу животных, чем в них. Остался проблеск надежды на немецких врачей, но ждать так долго, страшно представить, как изменится мой ребенок к этому времени . » Поступлений больше нет.Никто нам не пишет .Пожалуйста не забывайте нас Ведь каждое слово вашей поддержки так необходимо нам.

MamaArtura На сайте с 24.10.2010 Сообщений: 23	Четверг, 02 Июнь 2011 20:46 Сегодня Владик проснулся без настроения.То плачет без причины, то злится на все.На улицу можем выйти только вечером, потому что очень сильная жара, а он плохо ее переносит.Ночью спит тоже как то странно:постанывает, подергивается и притом очень трудно разбудить(хотя раньше сон у него был очень чувствительный).Такое ощущение, что бензонал так на него действует, т.к до его приема я такого не замечала.Выглядит как сон человека под сильным наркотическим воздействием.Поэтому встает не в настроении, капризничает.Сегодня снова поставили ночную видеокамеру потому что мне что-то все это не нравится.У него во сне какой-то непонятный тремор по всему телу, какой то тяжелый сон, что я боюсь, не дай Бог приступы как- то трансформировались и их трудно заметить.Мы привыкли к тому что видим всегда, а вдруг что-то изменилось...Сколько бывает приступов, что зафиксировать невозможно:мимолетная остановка дыхания, минутное отключение сознания и много другого даже без потери сознания.А негативное действие на мозг не легче,чем при большом генерализированном приступе. С 24 по 30 мая поступления: 25.05 -50 грн. на Приватбанк 26.05 -105 грн. на Приватбанк 31.05-50 грн. на Приватбанк **с задержкой проверил счета Сбербанка 25 мая на "Сбербанк" поступило - 100 Евро ** От Людмилы Осадчук и ее друзей 500$ (передадут чуть позже лично в руки,) -приблизительно вместе в евро- 465 Евро итог на 01 июня 2011 года: УЖЕ собрано : 13470 ЕВРО ОСТАЛОСЬ собрать: 5030 ЕВРО Осталось дней: 30 дней Спасибо за помощь для лечения Владислава, -крепкого Вам и Вашим близким здоровья.

MamaArtura На сайте с 24.10.2010 Сообщений: 23	Понедельник, 13 Июнь 2011 17:35 [b]5 июн 2011[/b] У нас все по старому.Настроение и поведение Владика не меняется-все так же капризничает, всем не доволен.Сначала не слушается, что попросишь сделать-делает наоборот или вообще не реагирует на просьбу.Потом резко начинает плакать, говорит, что больше не будет так себя вести, обнимает, просит, чтобы его не отдавали в больницу.И так довольно продолжительное время.Ему самому очень тяжело переносить эти перепады настроения и тяжело нам.Иногда все равно приходится поругать, когда уже совсем тяжко. Он всегда очень стойко все переносил, все болячки, процедуры, никогда не капризничал.Даже врачи всегда удивлялись.Чего стоят только 4 операции на глазах, когда ребенок просыпается от наркоза и ничего не видит-два глазика залеплены пластырем-шок.А потом... уговори малое дите не лезть туда руками,не сдирать, ходить с этим.Но он всегда был молодцом и очень послушным.Поэтому сейчас очень непривычно его поведение.Не поймешь то ли он уже вырос и многое стал понимать и это такая защитная реакция(за 9 лет уже устал), то ли таблетки и приступы.Наверное все вместе [b]6 июн 2011[/b] Спасибо большое за поддержку!Мы тоже думаем, что наш ребенок уже так настрадался, что молим Бога, чтобы это закончилось как можно быстрее Он выборол свое право на здоровую и счастливую жизнь. Вчера ездили к знакомым в гости.Я хотела, чтобы он немного отвлекся, порадовался, побегал с детками на природе.Но вместо того,чтобы поднять настроение и себе и ему-получилось наоборот Все заметили,что он очень изменился со времени последней встречи, спустя 2 недели.Ходил как неприкаянный:подходит к взрослым хочет что-то рассказать-не получается, с детками тоже меньше стало взаимопонимания-он ходил за ними по пятам-хотел играть,общаться,а им было не интересно, они занимались своим делами. Одним словом я еле слезы сдерживала, стараясь улыбаться и поддерживать разговор,а у меня такое внутри творилось Не хочу больше травмировать ни его ни себя.Будем гулять и играть только вместе.Надеюсь потом все изменится. [b]7 июн 2011[/b] Я уже не знаю, что на него так действует-барбитураты или приступы.Все таки мы 9 месяцев не можем не то что снять, а даже уменьшить частоту приступов, а если посчитать, что каждый приступ убивает клетки головного мозга, то можно представить, что случилось с ребенком за 9 мес., когда приступы в среднем 1 раз в 5-6 дней.А от бензонала, тигретола и топамакса в комплексе, что пьет Владик в немалой дозе даже взрослого посещают такие "мультики", что не дай Бог.В общем я думаю наложилось и то и другое

12 вперед →