Сообщения |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Вторник, 27 Март 2012 23:08 Поступления: 26.03.12.+200руб на WM. 27.03.12.+254.80руб на WM через Сбербанк. 27.03.12 +950руб на ЯК расчетный центр Кубани. Спасибо за помощь! На днях случайно узнал что в неврологии на детском комплексе,у нас в Севастополе, происходит раздача рефлекторно-нагрузочного костюма "Гравитон"(вещь очень полезная,мы платили сто гривен за одно занятие в этом костюме).Не поверил, но с утра как штык под неврологией,прямо сказка какая то, действительно выдали костюм, абсолютно новый, правда в договоре написано что костюм передается мне на ответственное хранение, но это мелочи. Костюмчик для занятий очень ко времени подоспел. Одно непонятно, почему раздача идет втихую, я обзвонил знакомых - ни кто не слышал об этой акции. |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Воскресенье, 01 Апрель 2012 01:40 Доброго времени суток уважаемые форумчане. На почту пришло несколько странное письмо с просьбой ответить на него там где я [i]прошу денег[/i]. За сегодня , ответить на все вопросы , не успею но за неделю управлюсь. Если говорить о назначениях лечащего врача, то такового у сына нет. Смешно назавать лечащим врачем участкового невролога который считает что от спастики нужно парить ножки, а алоэ является панацеей от всего, детского врача-реабилитолога в Украине несуществует. Основные знания о реабилитации мы получили в Сакском спинальном клиническом санатории им. Бурденко. Там накоплен огромный опыт по реабилитации после тяжелых травм и черепно- мозговых в том числе. Так же нам помогает врач, нейрохирург, оперировавший сына. Если говорить о диагнозе сына, то автор вопросов абсолютно прав, у нас действительно «нехороший» диагноз. Первые два .года после травмы, мне приходилось доказывать, что мой сын не безнадежен, что его нужно лечить. В марте 2008г.,перед выпиской сына из больницы, я обратился в Севастопольский центр реабилитации детей-инвалидов – отказали, я объехал профильные детские санатории в Евпатории, отказали везде. Оставался санаторий Бурденко, в Саках, он для взрослых, но других вариантов не было. Я смог уговорить начмеда в Бурденко и сына согласились взять на лечение. Первый курс клеточной терапии – то же самое, даже в выписке врачи написали что считают лечение малоперспективным и проводят по настоянию родителей. Если говорить о реабилитационном центре в Чехии, то основные достоинства это – наличие там , необходимого сыну реабилитационного оборудования (там его больше чем во всей Украине), наличие современного комплекса для восстановления двигательных функций и использование различных реабилитационных методик, так что помимо хорошей реабилитации можно получить и новые знания и потом использовать их дома. Поступления : 29.03.12. + 20 грн на карточку от Алены Сергеевны. Благодарю |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Четверг, 05 Апрель 2012 01:09 Мне достаточно сложно регулярно писать о состоянии сына. Он стабилен и,как таковой, угрозы его жизни нет, пока мы рядом.Но назвать это жизнью сложно. Он может сидеть но ему надо помочь сесть, он может попить но ему надо помочь взять кружку, он может кушать но его надо довести до кухни и стоять рядом, редко но приступы спастики бывают и приступ скинет его с табуретки в секунду. Самое страшное, это молчание, если бы сын заговорил, было бы всетаки легче. Но, в 2008, сын не мог и этого, буквально почесать где чешется - это было для него недоступно. В прошлом году мы спрятали инвалидную коляску, это был больше психологический ход и для нас и для сына. Для нас, потому что с коляской проще и быстрей передвигаться, для Андрея это была палочка - выручалочка,всегда можно показать что устал и родители посадят и повезут. За неделю прогулок сын все понял и теперь мы обходимся без этого средства передвижения. http://youtu.be/8HgIwWHU5To Сейчасмы ходим получше, это июньская съемка. Поступления 02.04.12. + 50грн на карточку, терминал самообслуживания. Благодарю! |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Понедельник, 09 Апрель 2012 23:17 Поступления 05.04.12. +1000руб на ЯК. перевод с ЯК. 07.04.12.+500 руб на ЯК.перевод с ЯК. 08.04.12.+200руб на ЯК. перевод с як. Благодарю! |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Пятница, 13 Апрель 2012 22:57 Позавчера, в Севастополе, находился Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Павленко Ю.А. В начале апреля я отправил письмо Уполномоченному Президента Украины по правам ребенка, в письме я коротко описал как на самом деле выглядит реабилитация "тяжелых" детей в Украине. http://nts-tv.com/video/2012/04/12/12_04_Newhope.flv Поступления 10.04.12.+1900руб на ЯК, перевод с ЯК.Спасибо! Сообщение последний раз редактировалось 13.04.2012 22:58 |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Понедельник, 16 Апрель 2012 21:59 Сейчас мы ходим вот так: http://youtu.be/1313SmlvIm4 Поступления: 14.04.12.+ 300руб на ЯК, перевод с ЯК. 14.04.12.+1048.95руб на ЯК пополнение pinpay. Благодарю! |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Четверг, 19 Апрель 2012 00:11 Поступления: 17.04.12 +94,53руб на WMR. 17.04.12.+916,75руб WMR. Спасибо! |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Понедельник, 23 Апрель 2012 23:56 Поступления: 20.04.12. +457.55руб на ЯК. 22.04.12. +720.87 на WMR. Поступления на карточку: 23.04.12.+55грн от Татьяны Юрьевны, 23.04.12.+50грн от Светланы Валерьевны. Спасибо Вам. |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Воскресенье, 29 Апрель 2012 00:04 Поступления: 24.04.12.+720.87 руб на WM. 27.04.12.+50евро на счет. Благодарю. На сегодняшний день собрано: ЯК - 11104,33 руб; WMR - 3215,95 руб; гривна - 645 грн; евро - 50 евро. |
Алжир Севастополь На сайте с 01.02.2012 Сообщений: 123 |
Пятница, 04 Май 2012 23:51 Доброго времени суток.Новые поступления: 03.05.12.+982.71 руб на ЯК через Интеркоопбанк, 03.05.12.+905 руб на ЯК через Comepay. Благодарю! Выше я писал о встрече с Уполномоченным Президента Украины по правам ребенка.После этой встречи горздравотдел вспомнил о моем сыне. По их требованию, я подготовил выписки где мы лечили сына (за деньги), список и стоимость приобретенного оборудования для реабилитации сына и примерный список необходимого реабилитационного оборудования. Дома у нас побывали представители организаций которые как бы должны заниматься лечением и реабилитацией сына. В итоге имеем: Приводили логопеда - заниматься с сыном отказался ( я как то и не удивился - за зарплату горбатиться кому охота, мальчишка то "тяжеленький", работы много.) Представители городского центра социальной реабилитации детей-инвалидов согласились что заниматься реабилитацией моего сына немогут (нет нужных специалистов и оборудования). Выяснилось что в Украине моего сына реабилитировать негде, как таковых центров реабилитации для детей с нашим диагнозом в Украине нет. Надо понимать, что реабилитация сына рассматривалась в границах бюджетного финансирования, а это самое финасирование крайне скудное, ни Чехия, ни стволовые клетки, ни необходимое оборудование и лекарственные препараты в это финансирование не вписываются. Так что ничего нового я не узнал. Единственный плюс, мы наконец то услышали от окулиста. что сын не тотально слепой, на сегодняшний день он практически ничего не видит но это проблема неврологическая и если лечить неврологию то зрение восстановится, вот только где лечить не сказали... |